Ευχάριστα είναι τα νέα για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, καθώς ο πατέρας του Γιώργος Γλωσσιώτης, δήλωσε μετά από συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ότι «μόλις ενημερώθηκα ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά».
«Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο πατέρας του μικρού παιδιού που πάσχει από μυϊκή ατροφία.
Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ αναφέρθηκε στο τεράστιο κύμα αλληλεγγύης από χιλιάδες πολίτες καθώς χάρη στις δικές τους προσφορές συγκεντρώθηκε το μεγάλο ποσό που έφτασε τα 2,3 εκατ. ευρώ. «Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα», είπε ο πατέρας του παιδιού.
Από την πλευρά του, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είπε: «Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα διάλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι απολύτως και ως γιατρός τους επιστήμονες στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που κάνουν την δουλειά τους. Αλλά, υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχα υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν, πρώτα απ’ όλα η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη και μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά που έχουν να κάνουν με το εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διατυπώσεις που πρέπει να γίνουν, τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA».
http://youtu.be/3oAhGmmpDXU
Νωρίτερα, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με εκπροσώπους της εταιρείας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός.
Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Υγείας και συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Τα στελέχη της Novartis δεσμεύθηκαν στον κ. Κικίλια ότι «θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».
Αξίζει να σημειωθεί πως η γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας κάτω των δύο ετών έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ
Υπενθυμίζεται πως ο υπουργός Υγείας, μετά την απόρριψη του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στη Βοστώνη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, είχε δεσμευτεί να κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις ΗΠΑ.
Τη δέσμευσή της ότι θα επισπεύσει κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη και της οικογένειάς του προκειμένου ο μικρός ασθενής να αποκτήσει πρόσβαση στη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, ανακοίνωσε η φαρμακευτική εταιρία Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρία Avexis που διαθέτει την νέα πρωτοποριακή θεραπεία.
Εκπρόσωποι της εταιρείας Novartis συναντήθηκαν το μεσημέρι της Δευτέρας με την ηγεσία του υπουργείου Υγείας στην οδό Αριστοτέλους μετά από επικοινωνία που είχε ζητήσει ο υπουργός Υγείας, κ. Βασίλης Κικίλια ο οποίος είχε δεσμευθεί να συνδράμει στη μετάβαση του παιδιού στις Ηνωμένες Πολιτείες.
«Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους» αναφέρει η επίσημη ανακοίνωση της θυγατρικής της ελβετικής φαρμακοβιομηχανίας.
Η Novartis τονίζει επίσης ότι μέλημά της είναι η κάλυψη όλων των ασθενών, μικρών και μεγάλων, από τις πρωτοποριακές θεραπείες που έχει αναπτύξει. «Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ» υπογραμμίζεται στην ανακοίνωση.
Για το σκοπό αυτό, όπως εξηγεί «βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».
Επισημαίνει ωστόσο η εταιρία ότι σεβόμενη το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο της χώρας δεν θα σχολιάσει περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων.
«Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών» καταλήγει η ανακοίνωση της φαρμακευτικής εταιρίας.
