Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ ολοκλήρωσε την πειραματική γονιδιακή θεραπεία στη Βοστώνη και ο Έλληνας επικεφαλής γιατρός μίλησε για τα επόμενα βήματα, αλλά και τις προοπτικές αντιμετώπισης της νωτιαίας μυικής ατροφίας.

Με τους πάντες να περιμένουν τις εξελίξεις σε βάθος χρόνου, ο δρ. Βασίλης Δάρρας ξεκαθάρισε, μιλώντας στον ΑΝΤ1, πως η θεραπεία δεν οδηγεί σε ίαση, αλλά μόνο σε σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς. Ο ίδιος εκτιμά ότι η ομάδα θα έχει μια πρώτη εικόνα για τα αποτελέσματα της θεραπείας, σε περίπου τρεις μήνες.

«Οι εξετάσεις του Παναγιώτη Ραφαήλ βγήκαν όλες φυσιολογικές. Δεν θα μπορούσαμε να δίναμε την γονιδιακή θεραπεία αν είχαμε κάποιο πρόβλημα με τις εξετάσεις» είπε. «Τα παιδιά που έχουν αυτά τα συμπτώματα δεν μπορούν και είναι αδύνατον να θεραπευτούν 100%. Ο λόγος είναι γιατί έχουν ήδη χάσει αρκετά κύτταρα στον νωτιαίο μυελό, έχουν χάσει μεγάλο ποσοστό κινητικών νευρώνων και γι' αυτό καμία θεραπεία δεν μπορεί να οδηγήσει στην τελειωτική αποθεραπεία του παιδιού. Απλά αποσκοπούμε σε κάποια βελτίωση αποσκοπούμε στην επιβίωση του παιδιού, βελτίωση στην κινητική λειτουργία και αναπνευστική λειτουργία» αναφέρει ο επικεφαλής ιατρός του νοσοκομείου της Βοστώνης.

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία και η δημοσιότητα που πήρε η υπόθεσή του, μέσα από παράλληλες δράσεις και κινητοποιήσεις συγκεντρώθηκαν μέσα σε έναν μήνα πάνω από 3,68 εκατομμύρια ευρώ, καλύπτοντας το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma.

«To μήνυμα είναι να μην χάνουν την ελπίδα γιατί η ασθένεια αυτή για πολλούς και διαφόρους λόγους έχει γίνει ο στόχος πολλών ερευνητικών προσπαθειών και όπως φαίνεται έχουμε πολύ καλά αποτελέσματα μέχρι τώρα», λέει ο κ. Δάρρας. «Πιστεύω ότι θα υπάρχουν κι άλλες θεραπείες στο μέλλον. Επομένως, υπάρχει ελπίδα. Πρέπει να παρακολουθούν τις εξελίξεις, να μιλούν στους γιατρούς τους, οι οποίοι οι περισσότεροι – ειδικά όσοι ασχολούνται με την νευρολογία- είναι αρκετοί ενημερωμένοι. Εγώ νομίζω υπάρχουν εξαιρετικοί συνάδελφοι στην Ελλάδα οι οποίοι μπορούν να δώσουν πληροφορίες στις οικογένειες αυτές».

Άρα υπάρχει ελπίδα και για τον Παναγιώτη –Ραφαήλ; «Βεβαίως υπάρχει, σίγουρα υπάρχει».

 

via