Είναι οι μοναδικές μονοζυγωτικές δίδυμες που τις χωρίζει αυτή η σπάνια γενετική διαταραχή. Η Σιένα είναι μόλις 22 κιλά και 30 εκ. πιο μικρόσωμη από την αδερφή της.
Οι 20χρονες Σιέρα και Σιένα Μπερνάλ είναι μονοζυγωτικές δίδυμες, αλλά πολύ διαφορετικές μεταξύ τους, καθώς η Σιένα πάσχει από μια σπάνια γενετική διαταραχή: αρχέγονο νανισμό, που εμποδίζει την ολοκληρωμένη σωματική ανάπτυξή της και συνδέεται με διάφορα άλλα προβλήματα υγείας.
Όταν γεννήθηκαν, οι γιατροί είχαν πει στους γονείς τους ότι η Σιένα πιθανότατα δεν θα επιβίωνε πάνω από ένα εικοσιτετράωρο ή, αν επιβίωνε, μπορεί να έμενε «φυτό». Κι αυτό γιατί της έλειπε ένα μέρος του εγκεφάλου της, που συνδέει τα δύο ημισφαίρια.
Όταν γεννήθηκαν, οι γιατροί είχαν πει στους γονείς τους ότι η Σιένα πιθανότατα δεν θα επιβίωνε πάνω από ένα εικοσιτετράωρο ή, αν επιβίωνε, μπορεί να έμενε «φυτό». Κι αυτό γιατί της έλειπε ένα μέρος του εγκεφάλου της, που συνδέει τα δύο ημισφαίρια.
Όμως η Σιένα ανέτρεψε όλα τα προγνωστικά. Αν και μικρόσωμη, έχει εξελιχθεί σε μια γυναίκα που ζει κάθε δευτερόλεπτο της ζωής της στο έπακρο, με την υποστήριξη της αδερφής της. Γιατί οι δυο τους έχουν γίνει αχώριστες. «Είμαστε πολύ δεμένες. Απολαμβάνουμε να βλέπουμε τηλεόραση παρέα, να βγαίνουμε έξω μαζί. Και κάποιες φορές μάς φαίνεται περίεργο όταν βρισκόμαστε η μία μακριά από την άλλη» λέει η ίδια.
«Είμαι υπερβολικά προστατευτική προς την αδερφή μου. Αυτό την έχει κάνει πιο “χύμα”, γιατί ξέρει πως αν υπάρξει πρόβλημα, “θα το τακτοποιήσει η Σιέρα”» προσθέτει η αδερφή της.
Η Σιένα λατρεύει την Disney και ό,τι έχει να κάνει με γοργόνες. «Θα μπορούσε να σταθεί μπροστά σε ένα πλήθος 200 ανθρώπων και να τους μιλάει για μιάμιση ώρα για τις γοργόνες. Μέχρι να τελειώσει, θα σε έχει κάνει να πιστέψεις ότι είναι αληθινές» σχολιάζει με καμάρι η μητέρα της, Κρίσι.
«Θα μπορούσε να σταθεί μπροστά σε ένα πλήθος 200 ανθρώπων και να τους μιλάει για μιάμιση ώρα για τις γοργόνες. Μέχρι να τελειώσει, θα σε έχει κάνει να πιστέψεις ότι είναι αληθινές».
«Οι γοργόνες είναι ξεχωριστά πλάσματα, ανάμεσα σε δύο κόσμους. Η αδερφή μου μού έμαθε να κολυμπάω. Και όταν ξέχασα πώς, μου το ξαναέμαθε» λέει η Σιένα, ενώ κάνει βουτιές στην πισίνα του σπιτιού της, συμπληρώνοντας τα εξής: «Φοράω στολή, γιατί λόγω της κατάστασής μου κρυώνω εύκολα. Πάντα φοράω πολλές στρώσεις ρούχων».
Η Σιέρα είναι μουσικός της κάντρι και γυρίζει τις ΗΠΑ δίνοντας συναυλίες. «Άρχισα να γράφω τραγούδια 12 χρονών. Παίζω κιθάρα, μαντολίνο, κόρνο, πιάνο και λίγο γιουκαλίλι. Έχω μια μπάντα που αγαπώ. Είμαστε μαζί χρόνια».
«Κάποιες φορές [η Σιένα] με ρωτάει, μπαμπά, γιατί ο Θεός με έκανε τόσο μικροσκοπική; Και της απαντάω, ίσως γιατί αν ήσουν μεγαλύτερη, θα προσπαθούσες να κατακτήσεις τον κόσμο».
Η κάμερα ακολουθεί τη Σιένα να ετοιμάζεται για μια συναυλία της αδερφής της στην περιοχή, ενώ εκείνη λέει: «Τα αυτιά μου είναι μικροσκοπικά και δεν ακούω πολύ καλά, αλλά μου αρέσει να ακούω την αδερφή μου και να της λέω, ωραίο τραγούδι, τα πήγες καλά».
Όπως καταλήγει ο πατέρας τους, Τζόι: «Κάποιες φορές [η Σιένα] με ρωτάει, μπαμπά, γιατί ο Θεός με έκανε τόσο μικροσκοπική; Και της απαντάω, ίσως γιατί αν ήσουν μεγαλύτερη, θα προσπαθούσες να κατακτήσεις τον κόσμο».
http://youtu.be/80ubet6Aml8
Πηγή: womantoc
